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[ Topic : Transposition des Gros Vaisseaux (TGV) et suite ... ??? ]
Sujet : Transposition des Gros Vaisseaux (TGV) et suite ... ??? Date : 29/02/2008, 10H17
Auteur :
olivesan
Bonjour, mon petit garçon âgé maintenant de presque 4 mois a été opéré d'une TGV + coarctation de l'aorte à l'âge de 10 jours. Tout s'est très bien si je puis dire car c'est très lourd à supporter en tant que parent .... nous venons de voir lors d'un contrôle que son aorte réparée (coarctation) ne laisse pas suffisamment passer le sang au niveau de la crosse (bas du cou). Il est prévu de lui faire un angioscanner le 07 mars pour visualiser l'obstacle et si besoin il faudra qu'il subisse encore un cathétérisme avec anesthésie générale et tout le tralala ... on croit que tout est rentré dans l'ordre et les ennuis continuent ... merci de me contacter si quelqu'un a eut le même cas ... merci.

Une maman désespérée ....
Sujet : Re : Transposition des Gros Vaisseaux (TGV) et suite .. Date : 02/03/2008, 10H03
Auteur :
kileine
Bonjour,

Clarice a aujourd'hui 3 ans et demi et subit 2 opérations à coeur ouvert et 6à7 KT, je ne sais plus. Elle n'a pas la même malformation mais je voulais vous envoyer beaucoup de force et d'ondes positives. Ce sont des moments difficiles mais nos enfants sont costauds et on peut leur faire confiance.

Clarice sera suivie toute sa vie même si elle va très bien aujourd'hui. Elle aura encore des KT et au moins une opération à coeur ouvert à l'adolescence. Restons positifs pour eux.

Si vous avez besoin de parler je vous donne mon adresse celinegerard57@hotmail.com, parfois c'est plus facile.

Encore pleins d'ondes positives à vous et je vous envoie aussi du courage, aujourd'hui je peux le partager. Gardez confiance.

Céline

PS: Ou est suivi votre bébé ?
Sujet : Re : Transposition des Gros Vaisseaux (TGV) et suite .. Date : 02/03/2008, 18H14
Auteur :
mamanalice
bonjour,
n'hésitez pas à me contacter également via ce forum ou par mon mail personnel.
Alice n'a pas cette malformation, mais on passe par les mêmes étapes difficiles.
à bientôt
Sylviane

maman d'Alice

Profil membre
Sujet : Re : Transposition des Gros Vaisseaux (TGV) et suite .. Date : 10/03/2008, 19H53
Auteur :
romcer
Bonjour,
Notre petite fille est née avec une TGV,CIA,CIV et inversion des ventricules. A 29 jours, elle subissait une opération pour l'aider à survivre et très rapidement, l'opération correctrice . Le chirurgien a été très clair avec nous, c'est un quitte ou double. Heureusement, tout s'est déroulé à merveille. Nous avons pu respirer. Malheureusement, après quelques mois, il s'est avéré que tout ne se déroulait pas comme prévu , elle devait être réopérée. Je ne vous raconte pas l'angoisse... Celà s'est reproduit encore à deux reprises. Nous , nous avons vécu l'enfer. Avant chaque opération, nous nous disions : "c'est la fin , c'est trop dur pour elle". Maintenant, elle va sur ses 4 ans. Elle pète les flammes. Toujours souriante, de bonne humeur et une soif de connaissance. C'est incroyable, un véritable miracle . Il ne se passe pas un jour ou je me dis que la vie ne pouvait pas me faire de plus beau cadeau. Sans toutes ces souffrances, je n'aurai jamais pris conscience de la valeur de la vie...
Sujet : Re : Transposition des Gros Vaisseaux (TGV) et suite .. Date : 06/04/2008, 18H17
Auteur :
Do03
Bonjour Romcer..

Maman d'un petit Flavio,présentant une grande similitude de malformation cardiaque (inversion des artères, inversions des ventricules, sténose pulmonaire, CIV) avec votre petite fille, je me permets de vous demander dans quelle ville et quel hôpital est elle suivie?

D'avance merci..

Dorothée, maman de Flavio..

Message modifié le 06/04/2008 a 22H04, par Do03

Message modifié le 06/04/2008 a 22H06, par Do03
Sujet : Re : Transposition des Gros Vaisseaux (TGV) et suite .. Date : 18/04/2008, 22H43
Auteur :
karine25
Bonjour,
Je suis la maman d'Alexis 25 mois, TGV corrigée, CIV, CIA, sténose pulmonaire et dextroposition... ( Curieuse la manière qu'on a de se présenter sur ce site !!!)
Alexis a été opéré en avril 2007 à Strasbourg ( il avait déjà eu une opération de Blalock à la naissance.)
Flavio a-t-il déjà été opéré ? Si oui quelle opération a-t-il reçu ? Comment est il ? Calme ? Turbulent ?
Alexis n'a pas pu bénéficier de la "grosse opération" ( cele qui remet tout dans l'ordre ) car son coeur a fait une pirouette en avant et est donc inaccessible à l'opération.

Karine
Sujet : Re : Transposition des Gros Vaisseaux (TGV) et suite .. Date : 23/04/2008, 19H32
Auteur :
romcer
Bonjour,

Ma petite fille a été opérée par le Professeur Rubay à la clinique Saint-Luc à Bruxelles. Il faut peut-être préciser que malgré sa cardiopathie, l'état clinique de ma fille était parfait, voir exceptionnel. Les artères étaient elles aussi parfaites, et d'autres choses encore... Je crois que l'ensemble, c'est tout cela qui a fait pencher la balance et que le professeur devait tenter cette manoeuvre. Je m'avance un peu en disant ça , mais pour le chirurgien, c'était le genre d'opportunité qui ne se présente pas tous les jours.

Bon courage à tous,

Romcer
Sujet : Re : Transposition des Gros Vaisseaux (TGV) et suite .. Date : 29/04/2008, 22H40
Auteur :
Do03
Merci Romcer pour votre réponse.. Il est vrai que Flavio a lui une sténose très serrée de de l'AP.. Elle a déjà été dilatée une 1ère fois à l'âge de 3 mois et demi..

Karine.. Flavio est en super forme.. C'est un petit garçon plein de vie et assez turbulent mais qui connait ses limites.. Il ne marche pas encore car il est vite fatigué mais il se déplace sur ses fesses..
Voici son schéma opératoire:
* 5 jours: blalock gauche
* 3 mois et demi: dilation de l'AP
* 14 mois: blalock droit
Il a une saturation actuelle de 85% environ.. Ce qui est super pour lui.. Ah oui, j'oubliais aussi de préciser que Flavio est lui aussi en dextrocardie..

Comment se porte votre petit Alexis? Qu'a t'il eu comme intervention?

A bientôt et n'oubliez pas de me donner de vos nouvelles..


Flavio.. Mon fils, ma bataille....

Profil membre

Message modifié le 29/04/2008 a 23H02, par Do03
Sujet : Re : Transposition des Gros Vaisseaux (TGV) et suite .. Date : 11/05/2008, 09H15
Auteur :
karine25
Bonjour,
Les interventions d'alexis :
- 10 jours : Blalock droit ( sat 95 )
- 15 jours : tentative de dilatation de l'AP infructueuse
- 16 mois : mise en place d'un tube AP/ventricule, 2 patchs pour CIV et CIA, Remaniement du retour veineux ( avant sat à 78, après sat à 89 )
- 2 heures plus tard : reprise de la CIV, le patch avait laché
- 2 heures plus tard : réouverture car épenchement péricarde anormal
- 2 heures plus tard : mise en place de drain pleuraux.... ( sat à 98 )
Bon bref, heureusement que c'est passé cette histoire... Maintenant il a 2 ans passé, et on ne devrait pas changer le tube AP/ ventricule d'ici 10 ans. Pas mal comme répis non ?
C'est fou comme nos enfants ont la même malformation. En tous cas, ils ont l'air d'avoir le même tempérament.
Alexis a marché pour ses 1 an mais après l'opération, il avait perdu confiance en lui (il parait que les gamins font une sorte de petite dépression ? )et il n'a vraiment marché qu'à 18 mois moins 1 jour ( oui la pédiatre avait dit de s'inquièter à partir de 18 mois ).

Aujourd'hui, je baptise mes deux enfants, une belle revanche sur cette histoire et une façon de remercier tout ceux qui ont été là quand c'était pas la fête. Je voulais en ce jour de fête pour nous, vous envoyer du courage, pour nous, tout fini bien.

Je vous laisse mon adresse : baillyk@orange.fr
A bientot
Sujet : Re : Transposition des Gros Vaisseaux (TGV) et suite .. Date : 20/06/2008, 21H05
Auteur :
olivesan
Mathéo a maintenant 7 mois. Il est suivi à l'hôpital d'Hautepierre.
Il a subit une dilatation de l'aorte car la suture de sa coarctation ne grandit pas bien. Son artère pulmonaire est plus petite aussi, elle grandit mais est en retard.
Il suit un traitement contre l'hypertension à cause du rétrécissement au niveau de cette suture (qui est toujours plus étroit malgré la dilatation) et il faudra certainement le refaire, à moins que cette suture se décide enfin à grandir d'elle même ....
Je me demande ce que ça va donner quand il va commencer le 4 pattes ... car il est bien actif, tient bien assis et quand il gigote dans tous les sens je commence à avoir l'impression qu'il s'essoufle déja ....

Bon courage à tous

Les malformations sont pas toujours les mêmes mais les procédés et les douleurs le sont ...

Olivia
Sujet : Re : Transposition des Gros Vaisseaux (TGV) et suite .. Date : 08/12/2016, 08H02
Auteur :
cpp
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Sujet : Re : Transposition des Gros Vaisseaux (TGV) et suite .. Date : 04/05/2018, 04H34

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