Forum ASBL Nos Enfants Cardiaques


 

[ Topic : Opération à coeur ouvert ]
Sujet : Opération à coeur ouvert Date : 27/11/2007, 09H38
Auteur :
virgiedje
J'ouvre ce nouveau sujet, pour avoir des informations sur les opérations à coeur ouvert que vos petits bouts ont ou vont subir. S'imaginer que l'on ouvre le thorax, qu'on arrête le coeur, qu'il faut amener les modifications nécessaires et qu'en dernier lieu ils doivent se faire réanimé pour que leur coeur reprenne son "travail" c'est hyper dur à se l'imaginer. Une angoisse permanent qui augmente de jour en jour, il ne reste plus que 2 semaines tout pil et on sera le 11 Celya sera certainement déjà en salle d'op.
Je serais heureuse d'avoir quelques renseignements sur chacune de vos expériences par exemple, les heures de prise en charge pour l'opération est-elle tôt ou tard dans la journée...? La durée de l'opération, salle de réveil ou non directement aux soins intensifs? ça travaille tellement dans me petit tête que j'en perd souvent les pédales.
Merci d'avance à toutes pour les renseignements qu'elles pourraient me fournir afin d'accepter plus facilement qu'on touche à ma fille chérie.
Sujet : Re : Opération à coeur ouvert Date : 04/12/2007, 15H12
Auteur :
zin
bonjour,
Nora s'est fait opérée a coeur ouvert à l'age de 25 jours. Personellement je me suis dit qu'il valait mieux tout cela (sternomie, coeur arreté, circulation extra-corporelle, etc....) plutot que de la voir dans cet etat là. Grace a tout cela elle allait vivre et vivre normalement. A l'HUDERF nous avions reçu peu d'info sur les actes qui seraient posés sur Nora, l'explication résumait bien l'opération mais sans rentrer dans les details. Votre enfant a surtout besoin de sentir votre confiance, d'abord en elle et en l'equipe qui la prends en charge. L'épruve ne fut pas d'imaginer l'opération mais de la voir revenir de son opération, son visage etait gonflé et je ne l'ai pas reconnue.

Vous devez avoir confiance en votre petite Celya, dans l'equipe mediacle et vous dire que cette technique est pratiquée depuis très longtemps et donc très bien maitrisée : imaginez une seconde si on vous avait dit "le cas de votre fille est très complexe, nous allons tenter ceci ou cela... ca vous permettra peut-etre de relativiser et vous donner de la force.

Courage
Sujet : Re : Opération à coeur ouvert Date : 04/12/2007, 16H13
Auteur :
virgiedje
Merci pour votre soutien, Nora s'est fait opérée en Belgique? Elle a quel âge aujourd'hui?
Sujet : Re : Opération à coeur ouvert Date : 05/12/2007, 11H46
Auteur :
zin
Bonjour,
Oui Nora s'est fait opérée en Belgique, à l'HUDERF (hopital des enfants reine Fabiola), le 7 mai 2007. Nora aura 8 mois mardi prochain.

Vous verrez, Celya va vous épater !! Vous serez impressionée par son courage et la vitesse de recupération de votre petite perle !!!
Sujet : Re : Opération à coeur ouvert Date : 11/12/2007, 22H00
Auteur :
quilouq
coucou Virginie,

ce petit mot pour te dire que je vais penser très très fort à ta petite celya ce jeudi 13 décembre. soyez courageux... ce sont des moments difficiles à passer mais c'est pour un mieux!!!

plein de bisous à Ceylia .... et à très bientôt sur le forum pour de bonnes nouvelles! hello
Sujet : Re : Opération à coeur ouvert Date : 17/12/2007, 14H56
Auteur :
zin
Bonjour Virginie,
Comment ca Celya ? J'espère que tout c'est très bien passé... et que vous allez bien aussi !
Sujet : Re : Opération à coeur ouvert Date : 27/12/2007, 10H23
Auteur :
virgiedje
Celya va très bien, elle est en pleine forme...
C'est vraiement impressionnant la vitesse à laquelle ces petits bouts reprennent le dessus.
Nous sommes rentrés chez nous dimanche dans l'après midi, on continue les visites de surveillance car elle avait un petit épanchement autour du coeur, qui maintenant est quasi totalement disparu. A toutes les mamans qui appréhendent une future opération à coeur ouvert, c'est vrai que c'est très dur il ne faut pas le cacher mais tout se passe en grande majorité très très bien. Ils faut vraiment avoir confiance en nos enfants, c'est eux qui nous portent.... Bisous à toutes, Joyeux Noël et une très bonne années 2008!!!tourne
Sujet : Re : Opération à coeur ouvert Date : 29/12/2007, 12H09
Auteur :
mamanalice
merci pour les nouvelles, j'attendais avec impatience.
profiter bien de cette nouvelle année !


maman d'Alice

Profil membre
Sujet : Re : Opération à coeur ouvert Date : 31/12/2007, 00H11
Auteur :
quilouq
coucou virginie,

je suis super contente que tout se soit bien passé pour votre petite Ceylia...l'année qui vient de se terminer a été très éprouvante pour vous, pleine d'émotions... mais je suis sure que vous avez passé le plus beau de tous les noël... et l'année qui commence sera meilleure ! Profitez bien de tous les moments passés avec votre petit coeur
Léo s'est fait opéré, il y a 2 ans le 14 décembre et c'est un des plus beau noël que nous avons passé, tous ensemble!

BONNE ET HEUREUSE ANNEE 2008 à vous 3 !

Bisous ;-) Angélique
Sujet : Re : Opération à coeur ouvert Date : 31/12/2007, 09H49
Auteur :
virgiedje
Merci c'est vrai que ce Noël était magique, et exceptionnel. On a pris un réel plaisir à le fêter avec notre petit amour.
De même, une heureuse année 2008 remplie de joie et de bonheur.

A bientôt,

Virginie
Sujet : Re : Opération à coeur ouvert Date : 22/07/2008, 14H30
Auteur :
joanna
oui les enfants récupère très vite !!!! Ils sont bcp plus courageux que nous ! Nous sommes aussi passé par l'Huderf qui nous ont expliqué juste ce qu'il fallait savoir, sans rentré dans les détails, il vaut mieux comme cela...Malgrés qu'on a eu un choc après l'intervention de voir son petit bout inerte avec tous les appareils autour de lui !!! Mais bon, nous avons plus pensé à son bien être et à tout l'amour qu'il nous donne !!!
Sujet : Re : Opération à coeur ouvert Date : 14/10/2008, 23H41
Auteur :
patty519
salut virginie, je sais pas si tu te souviendras de moi mais quand ta petite célya est rentré pour la première fois à st luc on a fait connaissance toute les 2 car nos enfants ont la même cardiopathie. Je suis vraiment contente que son intervention se soit bien déroulée. nous aussi avons vécu 2 années pénibles avec Solène elle s'est faite réopérer à coeur ouvert en février 2008 ils lui ont posé une homogreffe et refermé sa civ .Tout c'est bien passé pour elle aussi mais malgré de multiple KT elle est toujours cyanosé et fort fatiguée. On retourne faire un KT (pour la 7ème fois) en novembre. nous pensons bien fort à vous 3 (toujours fan de Lola la vache ???
patricia
Sujet : Re : Opération à coeur ouvert Date : 28/10/2008, 14H10
Auteur :
DjeVirgie
Salult,

je suis contente d'avoir des nouvelles de Solène.
Ca doit être difficile de vivre cette situation pour vous, nous c'est vrai que tout est "terminé" si je peux dire, car elle est en pleine forme, n'est plus dutout cyanosée...
Solène devra-t-elle se faire réopérer??
Nous la prochaine opération sera prévue suivant l'évolution de l'homogreffe, càd vers l'adolescence, mais on ne sait pas quand...
Mais on a acquis une entière confiance en l'équipe de Saint Luc ils sont super.
Ils ont sauvé nos filles, c'est génial.
J'espère que tout ira pour le mieux pour Solène, voici mon adresse mail personnelle comme ça on pourrait s'échanger les nouvelles plus facilement car sur ce forum je n'y vais pas spécialement souvent juste quand j'ai envie de me replonger dans mes souvenir et aider d'autres parents dans la détresse : dje-virgie-celya@hotmail.com
Sujet : Re : Opération à coeur ouvert Date : 08/12/2008, 23H08
Auteur :
louloutte1218
bonjour moi ma fille amlie a 1moi et demie elle ne prent pas de poid elle a une civ larga +unecia j'ai tres peur il von lopere elle a que 2k630 a reine fabiola
Sujet : Re : Opération à coeur ouvert Date : 05/01/2009, 22H04
Auteur :
lili11
bonsoir,

ma petite fille est née le 28 juillet 2008 avec une coarctation de l'aorte et une CIV. elle s'est faite opérer à St Luc par le professeur Rubay qui est un très grand chirurgien aux mains merveilleuses.. il a sauvé ma fille, malgré les différents problèmes intervenus pendant les opérations..en résumé, ma petite princesse s'est faite opérée a coeur ouvert à 3 jours de vie et avait déjà subit une intervention la veille.. et le surlendemain.. elle pesait 3,320kg.. nous sommes restés 5 semaines à l'hopital, ce fut très long mais aujourd'hui, elle a 5 mois et pèse plus de 6 kg.. lili est très heureuse de vivre, elle est souriante, vivante, belle, épanouie,jouette, elle est notre rayon de soleil.. il reste maintenant à surveiller son petit coeur chaque mois, et continuer à vivre en essayant d'oublier.. et d'avancer..
bon courage et ne perdez jamais espoir ni confiance en votre petit ange.. il vous montrera le chemin à suivre.. soyez présent le plus possible à son chevet, dites lui que vous l'aimez, caressez lui la main et murmurez lui des chansons, ça l'aidera à s'en sortir plus vite.. en tout cas pour ma part, je suis restée auprès d'elle le plus possible, elle n'était jamais seule. chaque jour je lui racontait ce qui l'attendait à l'extérieur, son frère, sa maison, ses grands parents,.. elle s'en est sortie grace à sa force, à son courage et à sa volonté de rentrer à la maison et de nous connaitre.. aimez vous et gardez toujours confiance.. a bientot et donnez moi de vos nouvelles..

Rv

Profil membre
Sujet : Re : Opération à coeur ouvert Date : 04/07/2009, 23H19
Auteur :
foufoullion
Bonjour, pour ma part, notre Maxime est né ce matin. Il est malheureusement touché par CAVC ainsi que de deux autres malformations. Il se porte bien pour le moment. nous savons qu'un jour ou l'autre il devra se faire opérer, les medecins sont confiant pour le moment, il se débrouille bien pour vivre, et donc nous devrons attendre pour l'opération. Je pense pour notre cas que ce n'est pas facile de voir de si petit être, n'ayant rien demandé de devoir subir des choses pareils. Tous ces tuyaux, ne pas pouvoir être dans les bras de maman et de papa. En tant que jeunes parents (maman à 25 ans et moi même 27 ans) nous ne pouons que garder espoir. L'équipe qui entour notre fils est exeptionnel et fait de son mieux pour tout ce passe bien. Nous sommes passé par Namur juste avant, et une chose est certaine, la transparence et l'honneteté sont des éléments bien meilleurs pour notre moral, ce qui n'a pas été fait à Namur, par contre à St luc, rien à repprocher. Alors pour toutes les familles touchées par des événements pareils, je souhaite le plus grand des courage car ce sont des moments qui changent les gens. Et qui sont très difficile à vivre.
Sujet : Re : Opération à coeur ouvert Date : 08/12/2016, 06H36
Auteur :
cpp
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Sujet : Re : Opération à coeur ouvert Date : 24/04/2017, 11H38
Auteur :
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