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[ Topic : Pas de sujet ]
Sujet : Pas de sujet Date : 20/12/2002, 16H39
Auteur :
loli loup
bonjour j ai une petite puce agee de 15 mois operee 2 fois a coeur ouvert j aimerai etre en contact avec des mamans qui vive la meme chose que moi bien merci a bientot j espere
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 11/01/2003, 14H40
Auteur :
séverine
Bonjour,

Je suis actuellement enceinte de 6 mois et je porte une petite fille qui va devoir être opérée à la naissance, elle ne gardera surement qu'un ventricule pour vivre, et devra surement subire plusieurs operations, comment est ce que ca c'est passé pour vous ?
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 22/01/2003, 00H35
Auteur :
loli.loup@caramail.c
bonjour non moi ma petite mailly on la decouvert a un mois quand j ai quitter l hopital on ma dit le medecin que mon bb etais en bonne sante donc je rentrais chez moi en toute securite !et voilas un moi qui passe je me deside d allee chez un pediatre il examine la petite plusieur fois !et il me dit comme ça vous s avez votre fille a une tres grosse malformation cardiaque vous devez en urgence prendre un rdv chez un cardiologue je ne voulait pas le croire !puisque quand j ai quitter l hopital le medecin m avais dit que mu puce etais en bonne sante !et par securiter j ai prit un rdv chez un cardiologue et la le verdic etait juste c etais horrible elle avait une grosse malformation card .et pourquoi et pourquoi mon bb j ai pleure pendant des jours !pour le moment on est un peux tranquille elle a de la kine 3 fois semaine car elle n evolue pas bien elle a 16 mois et voilas a peine un mois qu elle marche a 4 pattes !il aura surement une 3 eme oper mais quand ?? JE VOUS SOUHAITE QUE TOUT SE PASSE BIEN POUR VOTRE PETITE FILLE C EST TRES TRES DUR DE VOIRE PARTIR SON BB DS LA SALLE OPERATOIR MAIS ARMER VOUS DE COURAGE ET SOURTOUT IL FAUT Y CROIRE !si vous le desire vous pouvez me posser des questions si je sais repondrebien sure j espere a bientot
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 22/01/2003, 09H50
Auteur :
severine
Bonjour,

Je vous remercie pour votre réponse et je suis désolée pour vous, je trouve incroyable qu'ils soient tous passés a coté de cette malformation, enfin heureusement, vous êtes tombée sur un bon pédiatre qui a su dignostiquer rapidement cette malformation. Ma pauvre j'imagine les moments que vous avez du passer.
Pour nous l'opération devrait se faire à Necker, je vais donc devoir accoucher là bas, je suis actuellement suivie par le Dr Fermont je ne sais pas si vous connaissez et si vous êtes de la region parisienne.
A ma dernière visite le cardiologue a constaté une amélioration, car 2 semaines au paravant il nous avait demandé de reflechir sur une IMG car la malformation ne s'arrangeait pas, cette fois ca reprend une taille normale, il a bon espoir, mais on n'est jamais vraiment rassurés.
Ce n'est pas facile à vivire tout ça, vous avez fait plus de chemin que moi et devez bien comprendre ce que je veux dire.
Normalement notre petite devrait être opérée à la naissance ils esperent pouvoir tout faire en une operation, nous aussi !
Je vous souhaite du courage, et je vous tiens au courant de l'evolution, merci.
Séverine
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 22/01/2003, 15H31
Auteur :
loli.loup@caramail.c
bien le bonjour moi je suis de belgique! j espere que tout ce passeras bien pour vous tout ce que je peux vous dire pour le moment c est fiez vous a votre coeur de maman ! meme pour apres l operation de votre petite ! ailler confiance bien sure aussi au cardiologue !a bientot j espere et porter vous bien je pense a vous car je suis dejas passer par la et je ne voudrai plus le revivre !!! courage !
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 27/01/2003, 20H24
Auteur :
adso
bonjour
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 27/01/2003, 20H26
Auteur :
adso
bonjour je suis la maman d'un petit garçon de 20 mois.il est né avec un venticule unique tgv coartation de l'aorte il a déja été opére 3 fois il se porte super bien. il est un peu en retard pour marcher mais il fait vite des progrés. du courage à tous le monde
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 27/01/2003, 23H19
Auteur :
loli.loup@caramail.c
moi aussi ma petite puce a du retard elle a la kine 3 fois semaine mais c est enfants la sont des battant ! et elle y arrivera !je vous souhaite beaucoup de bonheur avec votre bebe bientot !
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 28/01/2003, 21H09
Auteur :
adso
bonjour, mon petit bonhomme lui n'a pas de kiné. il se tient debout et marche avec son pouspous.nous sommes allés voir son cardiologue en decembre et tous va bien a part une irrugularité sur l'aorte qui est toute a fait acceptable cette année nous pouvons etre tranquille pas d'opération mais peut etre l'an prochain de gros bisous a votre petite fille. manue
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 08/02/2003, 17H04
Auteur :
loli.loup
un petit bisous a
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 08/02/2003, 17H31
Auteur :
loli.loup
un petit bisous en passant a votre petit bonhomme et beaucoup de bonheur .
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 12/02/2003, 19H40
Auteur :
adso
bonjour comment va votre petite fille quel age a t'elle et ouhabitez vous. nous nous sommes tout pres de ypres. notre petit bonhomme va super bien . bisous manue
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 15/02/2003, 15H53
Auteur :
loli loup
elle a 17 mois pour le moment elle va bien ! nous nous sommes de belgique .je vous souhaite beaucoup de bonheur a bientot nathalie
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 20/02/2003, 19H53
Auteur :
adso
bonjour j'espere que tous va bien avec votre petite fille. comment s'appelle t'elle?
ou a t'elle été opérée nous il a été opéré à Leuven. mon petit bonhomme va super bien.
je vous fais de gros bisous manue .
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 21/02/2003, 21H23
Auteur :
loli.loup
coucou , elle s appelle maïly , elle a été opérée a saint luc a bruxelles moi je suis de verviers de la province de liege .c est génial que vous avez eu des bonnes nouvelle lors de votre dernière consultation ! car on a toujours peur d aller chez le cardiologue !bonne continuation avec votre petit bonhomme et donner moi de temps en temps de vos nouvelle a bientot et bisous !nathalie .
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 21/02/2003, 22H09
Auteur :
adso
bonjour, alors votre petie fille marche t'elle? nous il manque pas grand chose; il a 21 mois aujourd'hui. il a un bon caractere il est tetu et c'est un gros gourmand.
nous habitons pres de Comines c'est l'enclave wallonne pas loin de lille.
gros bisous à vous tous manue
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 23/02/2003, 22H45
Auteur :
loli.loup
elle aura 18 mois le 7 mars non elle ne marche pas encore votre ptit bonhomme vas y arriver apparament ! qu elle joie !! je vous laisse a bientot et ne me laisser pas sens nouvelle dés qu il marche d accord a bientot amicalement et bisous a votre petit bonhomme
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 23/02/2003, 22H50
Auteur :
loli.loup
une toute petite question comment s appelle t il votre petit bonhomme ?
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 24/02/2003, 20H28
Auteur :
adso
bonjour nathalie,
mon petit bonhomme s'appelle Adso il est né le 21 mai 2001. j'espere que tous va bien avec votre petite puce; elle va aussi s'en sortir ils sont vraiment incroyable et formidable.
prochain rendez vous au cardiologue au moins de juin, j'espere que tous ira bien.
bisous à plus tard manue
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 25/02/2003, 23H28
Auteur :
loli.loup
et oui se sont des petits formidable ! la puce a rdv au mois d avril j espère avoir des bonne nouvelle .connaissez vous le site le club enfants cardiaque ( site francais ) il est vraiment bien fait beaucoup de témoignage rassurant .gros bisous a votre petit bonhomme et que du bonheur .amicalement a bientot nathalie
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 26/02/2003, 11H23
Auteur :
adso
non je ne connais pas ce site. je cherche toujours pour trouver des temoignages ça me rassure car parfois on a peur de l'avenir. c'est à dire, je me demande si il saura faire du sport ou bien si il ne sera pas trop handicapé par son probleme cardiaque pour reussir.
de gras bisous à vous amicalement manue
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 26/02/2003, 15H41
Auteur :
loli.loup
coucou je vous donne l adresse c est http://clubenfantscardiaques.free.fr//acceuilphp il a beaucoup de témoignage rassurant et ma petite puce est sur le site !et si vous voulez faire la même chose je vous donnerai l adresse de la personne qui faut joindre !a bientot amicalement bisous nathalie
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 26/02/2003, 22H48
Auteur :
adso
merci nathalie pour l'adresse. j'ai fait un petit tour et il a l'air pas mal. je veux bien l'adresse de cette personne pour y étre aussi.
comment s'appelle votre petite fille?
elle parle? moi il dit quelques mots mais il fait tous les jours des progres.
amicalement manue
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 27/02/2003, 13H21
Auteur :
loli.loup
elle s appelle maïly il faut regarder ds témoignage !elle dit aussi quelque mots !donc c est bernadette.gautier@libety surf.fr vous lui demender si sa l interesse un témoignage et voila j espère voir bientot votre petit bout sur le site a bientot amicalement nathalie et bisous
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 27/02/2003, 13H25
Auteur :
loli.loup
je pense plutot que sa tient ensemble bernadette.gautier@libertysurf.fr
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 27/02/2003, 21H50
Auteur :
adso
bonjour nathalie,
voila je viens juste de faire ub tour sur le site club enfantcardiaque et j'ai vu Maili elle est superbe quel sourire on voit qu'elle est heureuse. tu dis qu'elle est petite et ne pese pas "lourd" moi adso fait 81 cm pour 10,5 kg . il n'est pas grand et pour le poids il se rattrape bien car il a eu du mal à grossir mais maintenant c'est un gros gourmand et il mange bien.
de gros bisous à vous trois manue christophe et adso
Sujet : Re : Pas de sujet Date : 28/02/2003, 18H13
Auteur :
loli.loup
si je trouve un autre site je vous tiendrai au courant avez vous écrit a bernadette !ma petite puce est tres gourmande aussi !je vais lundi chez le pediatre je verai bien si elle a grossi bisous et a bientot amicalement nathalie
Sujet : coucou ! Date : 28/02/2003, 18H27
Auteur :
loli.loup
la puce mesure 76 cm et pese 8kg450 elle va avoir 18 mois la semaine prochaine en faite il on presque le meme age c est bien comme sa on peut voir si il sont ds les normes ou pas !( non la je rigole !! )je suis contente de vous ou de t avoir trouvée sa fait du bien d un peu papoter avec une maman qui a vecu le meme chemin !! a bientot bisous amicalement nathalie
Sujet : Re : coucou ! Date : 01/03/2003, 07H55
Auteur :
adso
bonjour nathalie,
d'abord je reponds à ta question oui j'ai ecrit hier à bernadette . j'ai bien visité ce site et il est bien fait.
hier adso a été mesuré 82.5 cm et 10kg 500 il n'a pas beaucoup grossi en 1 mois mais il a pris bientot 3 cm! je suis contente.
adso a toujours un petit problème il vomi tres facilement des qu'il pleure ou quand il est contrarié as tu le meme problème?
gros bisous à vous trois manue christophe et adso
Sujet : Re : coucou ! Date : 01/03/2003, 11H46
Auteur :
loli.loup
bonjour , non j ai pas se probleme juste un truc qui me tracasse c est qu elle n evolue pas bien je trouve qu elle ne grandi pas et ne grossi pas bien mais au point de vue monteur pas de probleme elle joue et rit et crie meme !c est fou on se tracasse tout le temp pour un rien hier elle avait de la temperature et aujourd hui matin plus rien !bizard !a t il deja fait sa ton ptit bonhomme !c est pas un reflu !maïly elle avait sa elle prenait du regla ph pour l acide prend t il tjrs un medic pour le coeur bisous amicalement nathalie
Sujet : Re : coucou ! Date : 01/03/2003, 13H59
Auteur :
adso
adso a toujours beaucoup vomi.et ce n'est pas un reflux, à voir il est hyper sensible de ce coté là.
tu dis que ta puce n'évolue pas bien moi adso cela fait 3 mois qu'il evolue bien. je trouve qu'il est en retard au niveau psychomoteur mais c'est normal avec tous ce qu'il a vu ta puce aussi a vécu beaucoup de chose tu verras elle va vite rattraper son retard. moi desfois je me dis que j'aimerais qu'il soit comme "les autres", parcequ'il ne marche pas et ne dit pas beaucoup de mots. Mais j'ai un bon soutien par ma famille , il faut attendre ça va venir!!!
adso prend juste de l'aspirine un jour sur deux pour son coeur et ça c'est à vie. et toi ta puce?
allé du courage gros bisous manue
Sujet : Re : coucou ! Date : 01/03/2003, 22H39
Auteur :
loli.loup
coucou ,elle prend du lanoxin 2 fois par jour c est pour son coeur et 1 jour sur 2 dytenside pour l eau qu elle a ds ses poumons !et pour son retard a la kine 3 fois la semaine !pas beaucoup de famille mais beaucoup d amis elle est tjrs reconnu comme enfant cardiaque tjrs les allocation majoré et toi !bon courage a bientot nathalie
Sujet : Re : coucou ! Date : 02/03/2003, 11H08
Auteur :
adso
bonjour nathalie,
adso a toujours droit aux allocations majorées et heureusement car les operations coutent chers!
adso a été opéré 3 fois à coeur ouvert et à subit 4 catheterisations.et toi?
gros bisous manue
Sujet : Re : coucou ! Date : 02/03/2003, 13H02
Auteur :
loli.loup
pour le moment j ai les allocation majoree jusque 2005 !a subit un cathe !je ne pensait pas qu ont pouvais faire autant de cathé et a sa carte d andicapée qui est bien pratique !bisous nath.
Sujet : Re : coucou ! Date : 02/03/2003, 18H05
Auteur :
adso
adso a les allocations jusqu'en 2004. fin de cette année je pense qu'il aura un autre cathé encore! et là on va savoir si il doit etre opéré en 2004.
gros bisous manue
Sujet : Re : coucou ! Date : 03/03/2003, 16H54
Auteur :
severine
Bonjour,

Excusez moi d'arriver comme un cheveux sur la soupe dans votre discution mais j'attend un bb atteint d'une malformation moi aussi et j'ai lu que vous aviez le droit a une allocation majorée comment faut il faire ? Vous avez l'air de dire que les operations coutent cher, mais ne sont elles pas prises en charge ? Je suis assez inquiete je vous remercie de bien vouloir m'informer car jusqu'ici je n'avais pas entendu parle de ca.
Merci d'avance

Séverine
Sujet : Re : coucou ! Date : 03/03/2003, 19H00
Auteur :
adso
bonjour sevrine,
nous sommes en belgique et nous avons droit à des allocations speciales.
les opérations ne sont pas prises à 100% à chargej'espere que vous profitez de votre grossesse, c'est super d'etre enceinte.
bisous manue
Sujet : Re : coucou ! Date : 04/03/2003, 08H48
Auteur :
severine
Ok merci pour votre reponse
Et bon courage
Séverine
Sujet : Re : coucou ! Date : 04/03/2003, 10H47
Auteur :
loli.loup
bonjour ouf la petite puce a grossi elle pese 9kg 350 et mesure 76 cm cest genial et pour le moment elle va bien !un peu de repos !et toi as tu trouver une solution pour c est vomissement a bientot bisous nathalie
Sujet : pour severine Date : 04/03/2003, 10H57
Auteur :
loli.loup
bonjour severine j espere que tu vas bien ne te tracasse pas pour les allocation majoree normalement c est le cardiologue qui fait le necessaire et les operations coute cher mais il a toujours moyen de prendre un arrangement ne te tracasse pas pour sa ! pense a ton petit bout ! je te souhaite pleint de courage que tout se passe bien ! a bientot amicalement nathalie
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